E mais um ano acabando...

Nosso balanço geral do ano que está acabando é talvez um positivo meio neutro. Muitas coisas boas nos aconteceram, outras nem tanto.
Ontem fomos à missa e apesar de já ter chego atrasada, quase no final do sermão, pude agradecer pela saúde da minha filha e por Deus estar no controle de tudo. Cada barreira que enfrentamos ou cada derrota que nos deparamos é mais um bom motivo pra seguir em frente. E quem me conhece sabe o quanto eu sigo em frente... minha atual condição não me permite afrouxar, nem desabar e muito menos me lamentar. Sou a fortaleza que a minha filha precisa que eu seja e por ela eu vou à luta nessa vida as vezes nada justa, mas muito bela.

Tenho perdido o interesse em algumas coisas que agora acho mais fúteis, inclusive o blog. Ando meio perdida no propósito dele. Vejo que algumas vezes passam por aqui pessoas com problemas parecidos com os meus e com anjinhos parecidos com a minha filha. Não sei se ajudo em muito aos que vem em busca nesse cantinho, a idéia inicial talvez fosse essa... quem sabe no próximo ano eu não tome o blog com mais seriedade e faça dele o que ele foi criado pra ser, útil a quem precisar de nós.

Eu e Ana Laura estamos bem, tivemos um natal tranquilo e papai noel visitou minha pequena com presentinhos muito legais, ela ainda não entende o que é ganhar presentes, não sabe curtir o momento, mas foi bem divertido.

Que a virada do ano seja especial pra todos nós... que 2012 seja infinitamente melhor que 2011.

Que Deus nos abençoe sempre.
Amém!!!

Bjos e até...

Disfagia... ela tem

Nos últimos dias estivemos em Belém pra realizar o vídeo-deglutograma que foi indicado pelo otorrino que acompanha a Laurinha.
O resultado foi uma disfagia neurogênica de grau moderado a severo. Ela tem sim muita dificuldade pra deglutir os alimentos mais sólidos, pequenos pedaços já fazem engasgar. E depois de constatado, agora só muita estimulação com a fono pra melhorar um pouquinho. Tenho muita fé que um dia ela vai conseguir moder, mastigar e engolir um super pedacinho de carne sem engasgar.
De resto não tenho novidades, ela tá bem, ativa, esperta, pegou uma gripe, mas nada fora do comum.

Bjo

Febre

Molequinha só febre, a coriza e a gripe forte ainda assombram a nossa casa. Achava que já iamos melhorar, mas os exames da Laurinha indicaram o contrario e ela já tá no terceiro dia de febre.
Muito antibiótico pra todo mundo agora.
Vontade de parar de tossir :)

Encerramento na fisioterapia

Hoje foi a festinha de encerramento de ano no Centro Raimundo Nonato, onde a Laurinha faz fisioterapia, fono e estimulação cognitiva.
Ela participou da apresentação de um teatrinho sobre a vida de Jesus, e teve como "função" tocar o sino na musiquinha ao final da peça.
Tava uma belezinha, o sono quanse não deixa completar a tarefa, mas ela se comportou direitinho, balançou o chocalho no colo da professora e até ensaiou dar uma fugidinha.
Fiz uns vídeos, mas ficaram ruins pq várias pessoas passaram na frente, vou postar o que tá melhorzinho.
De gripe amanhecemos muuuuuuuuuuito bem graças a Deus!
Acho que agora vamos ficar boazinhas :)
Bjo

Febre, tosse, coriza e tudo o que tem direito

Vou usar uma expressão totalmente macapaense "Égua" da gripe que não passa!
Laurinha teve uma noite de febre, muita coriza e tosse... e eu na mesma, é um círculo vicioso.
Estamos de férias das terapias e tentando domar o mal estar dessa gripe.
Graças a Deus apesar de tudo ela ta muito bem obrigada, andando de um lado pro outro, e eu acho que tá soltando uns sonzinhos diferentes, já percebo que nos últimos dias ela tem "falado" um pouco mais. Não sei se é só minha impressão.
Ta se alimentando bem, mas dormindo aaaah tá muito mal. Trocando o dia pela noite e me enlouquecendo, mas faz parte!

Saudade de ter disposiçãaaaaaaaaaaaaaooo!!!

Reação alérgica?

Ontem, no final do dia, a Ana Laura teve uma reação alérgica estranha. Não faço idéia do que tenha sido.
Ela amanheceu com uma parte do olhinho bem vermelha, mas eu achei que podia ser de ter ficado "amassada" no colchão do bercinho. Ao decorrer do dia a area foi ficando um tantinho mais vermelhinha e no final da tarde tivemos a certeza que ela tava fazendo uma alergia. Dei uma dose de Polaramine, ela dormiu cedo e a melhora já foi sendo percebida durante o sono.
Haaaa.... achei que com o remédio ela ia dormir a noite todinhaaaaaa, o sono parecia tão pesado. Enganou-se quem pensou a mesma coisa que eu :). Ela acordou perto de umas 2h da madrugada e ficou eléeeeeeetrica. Não dormiu mais nada!
De manhã ainda parecia um foguete, mas sem alergia.

Vestido novo

Laurinha ganhou um mimo da avó, que apesar de costurar muito bem precisa ser muuuuuuuuito bajulada pra isso. Vamos a um casamento em dezembro e a garota ganhou um modelo exclusivo desenhado pela mamãe aqui. Bem simples, mas ela ficou uma princesinha. Ainda faltam uns enfeites, botões e fechar alguns acabamentos. Mas já dá pra ver como ela ficará mui linda...

Liiiiiiiiiiiiindaaaa

Preguicinha com gripe

Minha flor anda doentinha e apesar da gripe, não tem dado tempo. Teve uma única noite febril, mas não passou dos 37,4ºC e foi tudo tranquilo.
Hoje teve um dia de muito soninho, deixei ficar na cama até tarde e ela aproveitou o que pôde. Dormiu muuuuuuitoooo e eu já sei que a minha madrugada vai ser daquelas. Mas deu peninha não deixar dormir, ela tava com o narizinho tão vermelinho de tanta coriza e com aquele jeitinho de dengo e sono que acabei dormindo junto um pouquinho também.
Na sexta feira teve festinha no Sarah e ela brincou, andou de montão e até achou graça com o teatrinho. Dificilmente ela interage com essas coisas, mas percebi que dessa vez ela curtiu!
Vai umas fotos da hora de despertar depois do soninho da tarde.

Ana's doentinhas

Depois de uma semana super contagiante, de muitas estripulias e Laurinha esbanjando saúde no consultório da pediatra... eis que vem a mudança de clima no norte e nos afeta em dose dupla.
Primeiro a moleza, depois os olhos pesados, nariz escorrendo, corpo dolorido e ela se instala total... Estamos gripadinhas, chatinhas, com preguicinha e uma tremenda vontade de não levantar da cama. Laurinha ainda tá com a corda toda, mas ela anda danadinha mesmo graças a Deus e não parece estar tão abatida com a gripe quanto eu. Ai que vontade de só dormir e acordar uma semana depois totalmente "boa".

Bjo

Como Deus escolhe mães de crianças especiais

"Você alguma vez já pensou como Deus escolhe as mães das crianças especiais? Eu já...
Uma vez visualizei Deus pairando sobre a Terra, selecionando seu instrumento de propagação com um grande carinho, e compassivamente.
Enquanto observava, Ele instruía seus Anjos a tomarem nota em um grande livro:
... - Para Beth, um menino. Anjo da Guarda, Matheus.
- Para Miriam, uma menina. Anjo da Guarda, Cecília.
- Para Regina, gêmeos. Anjo da Guarda Geraldo, ele já está acostumado.
Finalmente, Ele passa um nome para o Anjo, sorri e diz: dê a ela uma criança deficiente.
O Anjo, cheio de curiosidade, pergunta: porque ela, Senhor? Ela é tão alegre!
- Exatamente por isso, diz Ele. Como eu poderia dar uma criança a uma mãe que não sabe o valor de um sorriso? Seria cruel...
- Mas será que ela vai ter paciência?
- Eu não quero que ela tenha muita paciência - disse Deus - porque aí ela se afogará no mar da autopiedade e desespero. Logo que o choque e o ressentimento passarem, ela saberá como conduzir-se. Eu a estava observando hoje. Ela tem aquele forte sentimento de independência.
Retrucou o Anjo: - Ela terá que ensinar a criança a viver no seu mundo e não será fácil. Além do mais, Senhor, acho que ela nem acredita na Sua existência.
Deus sorri, e diz: - Não tem importância. Eu posso dar um jeito nisso. Ela é perfeita. Possui o egoísmo no ponto certo.
O Anjo engasgou. - Egoísmo? E isso é, por acaso, virtude?
Deus acenou que sim e acrescentou:
- Se ela não conseguir se separar da criança de vez em quando, ela não sobreviverá. Sim, esta é uma mulher que abençoarei com uma criança menos perfeita. Ela ainda não faz idéia, mas ela será, também, muito invejada. Sabe, ela nunca irá admitir uma palavra não dita, nunca considerará um passo como uma coisa comum. Quando sua criança falar “mamãe” pela primeira vez, ela pressentirá que está presenciando um milagre. Quando ela descrever uma árvore com um pôr-do-sol para seu filho cego, ela verá como poucos já conseguiram ver a minha obra... eu permitirei ver claramente coisas como ignorância, crueldade, preconceito e a ajudarei superar tudo. Eu estarei a seu lado a cada minuto de sua vida, porque ela estará trabalhando junto comigo.
- Bom - disse o Anjo - e quem o Senhor está pensando mandar como Anjo da Guarda?
Deus sorriu;
- Dê a ela um espelho. É o suficiente."

Autor desconhecido

Ela tem adenóide!!

Quando a Laurinha nasceu, teve uma tremenda dificuldade pra respirar, foi preciso aspirá-la até com horas depois de nascida, pois ela fazia uma apnéia muito feia. Ficou no oxigênio por uns quatro dias, na sondinha e depois no capacete e mesmo assim, quando saiu do hospital, foi pra casa com um problema horroroso de respiração. Achavamos que era o tal “resto de parto” e que segundo os médicos, ia melhorar com o tempo.

Pois não melhorou nada e só hoje descobri que é adenóide.

Isso explica porque ela ficava roxa quando mamava, ela sugava muito bem, não havia problema nenhum com o posicionamento e a pega na hora da mamada, e muito menos com o leite, uma vez que apesar dela não mamar há anos, eu ainda tenho leite.

Ela ficava super roxinha, fazia um esforço tremendo pra mamar e respirar e conseqüentemente, como prematura, não ganhava o peso ideal pra continuar no aleitamento materno. Ela foi então pro leite artificial com pouco mais de dois meses de vida. Tristeza pra todo mundo, decepção maior pra mim que achava uma delícia amamentar minha filha.

Hoje descobri que a adenóide é a responsável por todos os problemas respiratórios que ela tem, e que infelizmente não descobrimos mais cedo. Sendo mãe de primeira viagem, eu não me arrependo das escolhas que fiz, mas me arrependo de não ter tido a iniciativa de procurar saber mais, apesar de ler muuuuuuito sobre bebês e maternidade. Queria ter tido outras orientações e conversado com outros médicos na época, procurado uma alternativa pra não desmamar a Laura tão cedo. Mas enfim, vivendo e aprendendo como diz o ditado.

No próximo (se tiver), já estarei uma” profissa” no assunto.

Em dezembro ela vai fazer um exame chamado Video-deglutograma, pra investigar melhor essa questão da alimentação. Que já vimos hoje no vídeo-laringoscopia nenhum sinal de obstrução ou lesão. Como ela ficou entubada em agosto de 2010, talvez por conta da medicação pra relaxar a musculatura da glote, ela tenha ficado mais molezinha e hoje precisa reaprender a mastigar. Mas isso já estamos fazendo com a fono.

Vamos esperar o resultado do vídeo-deglutograma pra ter certeza de como a alimentação está sendo processada por essa mocinha. E então pegar pesado na introdução de alimentos em pedacinhos e em breve espero postar uma foto da Laurinha comendo um pedacinho de carne e uma coxa de frango

Quanto a adenóide, vamos esperar o retorno no otorrino pra ver o que ele diz. Minha filha já tem o nariz arrebitado, será que vai precisar operar pra ficar mais lindinha?? Espero que não...

 

Coisas de bebê/criança

Queria ter descoberto milhões de sites de bebê/criança e vendas na internet uns meses antes da Laurinha nascer, aaaaaaaai como ela seria "descolada" e viveria "na moda" =)
Tenho apaixonado tanto por cada coisa tão linda que vejo na internet e algumas acessíveis a pobres mortais como eu rs.

Mas bem, deixa eu falar; como a Laurinha ainda dorme no bercinho que por acaso eu precisei comprar um tipo americano e super grandão porque ela quebrou, isso mesmo, ela quebrou o bercinho comum que eu tinha comprado jurando que ela não ia se acostumar. Enfim, ele quebrou um super galho até mais ou menos uns 2 anos e 2 meses. Hoje ela já usa o berço grande e bonito, padrão americano, super pomposo. Mas os joguinhos de berço não serviram e eu me recuso a comprar um que sirva no berço americano, porque é simplesmente um absurdo de caro.
Além disso, ela não é mais um "bebezinho", minha filha já é mocinha, já anda e vai pra onde quer, então ela merece um joguinho de cama no maior estilo menininha independente rs. Tenho procurado umas coisinhas diferentes dos motivos de bichinhos e bonequinhas e ursinhos, quero alguma coisa mais moderninha e o moderninho é mais difícil de achar.

Ainda não bati o martelo pra escolher o conjuntinho, mas já apaixonei em uns dez que encontrei no Ebay e mesmo com o frete, é muuuuuuito mais em conta do que comprar em uma loja aqui na minha cidade. Claro que em algum lugar eu vou achar com um precinho camarada, mas se for levar em consideração a qualidade do material, ai é melhor dormir na palha kkkkkkkk

Vendendo saúde e disposição!

Ontem foi dia de visita à pediatra. Consulta de rotina, só pra acompanhar altura, peso e perímetro cefálico. Bem básico... o bom é levar o filho ao médico e sair do consultório com a certeza de que está tudo correndo bem.
Laurinha ganhou peso, graças a alimentação que apesar de ainda estar conturbada em alguns momentos, vem sendo bem aceita por ela e consequentemente, temos ganho de peso e a ingestão de muitos nutrientes que auxiliam no bem estar e na saúde nota 10 da minha florzinha.
A filha ainda cresceu alguns poucos centímetros, ainda na curva amarela do crescimento, mas nada fora do normal, ela sempre foi abaixo da média no quesito altura e perímetro cefálico, que por acasom e deixou super contente por ter aumentado 3cm. Bom demais ver essa cabecinha crescendo =)

Laurinha anda super sapeca, disposta, dormindo maravilhosamente bem, comendo melhor do que nunca que dá até medo de ver que tudo tá correndo tão bem. rs
Ela tá esperta, aprendendo tudo, absorve parece esponja (graças a Deus), tem me enchido de felicidade e de muitas e muitas expectativas.

Bjo

Perdendo o sono

Os últimos dias foram terríveis, a Laurinha começou a trocar novamente o dia pela noite, aff... noites e mais noites em claro. Ela não quer ficar quietinha no berço, grita, grita, grita muitoooooooooooo.... Enquanto não vou "socorrer" ela não para e se coloco na cama com a gente, ela fica rolando por cima ou fica num sobe e desce andando pelo quarto. Muito cansativo!
Tenho tentado regular o sono dela durante o dia, manejar pra que ela não continue assim, mas tá muito difícil.
Ela me vence no cansaço sempre... dá pena vê-la "caindo" de sono pelos cantos e não deixar dormir, daí acabo deixando. Errado, mas infelizmente acontece.
Torcendo por uma trégua nos próximos dias, eu preciso dormir um poucoooooooooo!!

Video-deglutograma

Ontem levei a Laurinha ao otorrino pra verificar se existe alguma coisa que possa dificultar a deglutição e mastigação. Depois de conversar com as fonos que trabalham essa estimulação com a Ana, ouvi a respeito desse exame e fui conversar com o médico.
Ele de cara indicou, falou que é  um procedimento super tranquilo pra fazer na Laurinha e que vai usar a comidinha dela na hora. Acho que são imagens registradas como em um raio-x, onde o contraste deve ser colocado no alimento pra facilitar a visualização. Eu acho :)
O lado ruim, é que mais uma vez não poderemos fazer em Macapá.
Depois que a Laurinha nasceu eu já viajei muuuuuuuuuuuuitoo por causa dela. Na verdade férias mesmo, só em cidades estratégicas onde tenha alguma coisa pra fazer com a Laura, ai fazemos os exames e consultas e depois curtimos um pouquinho, pq mamãe precisaaaaaaaaaaaaaaaaaa!!!!
Em dezembro lá vamos nós pra Belém, aproveitar um pouquinho de praia no interior e fazer o tal exame.
Esperamos descobrir se existe mesmo algo que possa estar atrapalhando a alimentação da Laura, ou se é mesmo mais uma questão neurológica.

Anda, mas não come!

Nos últimos dias, a dona Ana Laura resolveu que ia andar e pronto, andou!!
Tá uma senhora andante pra lá e pra cá, graças a Deus!
Muito esperta e descobrindo o que ela pode alcançar ficando mais tempo em pé. Ruim demais pra quem fica atrás catando o que ela joga e cuidando pra ela não cair. Mas é muuuuuuuuuuuuuito bom vê-la progredindo nessa parte motora.

No que diz respeito a alimentação, praticamente voltamos a estaca zero. Ela simplesmente decidiu que não quer mais comer a comidinha salgada e haja luta pra fazer ela abrir a boca.
Com muito sacrifício estamos retornando com essa alimentação, mas como eu já sei que com a Laurinha é um dia de chuva e outro de sol. A gente vai conseguir arrumar todos os quesitos alimentícios e andarilhos :)

Bjo

Nossa História na AACD

Muitos amigos sabem a minha grande vontade de poder fazer sempre mais pela Laurinha, apesar de muitos acharem que ela é uma criança bem estimulada, eu sinto a necessidade de buscar mais e acho que qualquer mãe no meu lugar também se sentiria assim.

Dessa forma, eu fui procurar na AACD uma outra alternativa de tratamento, fui buscar conhecer o trabalho da instituição, que como o SARAH tem uma reputação excelente no tratamento de adultos e crianças com paralisia cerebral e comprometimento motor.

Fiz o cadastro quando a Laurinha ainda estava internada (2010) na UTI, na época temíamos que ela pudesse ficar com seqüelas gravíssimas diante dos episódios de crise convulsivas tão severas. Foi um susto que não gostaria de passar novamente.

Enfim, graças a Deus ela voltou pros meus braços, perfeitinha e sem nenhuma seqüela. E com as estimulações foi desenvolvimento bem.

Então no início do mês de setembro, praticamente um ano depois, a AACD nos chama pra um atendimento e lá fomos nós em busca de mais essa alternativa de tratamento.

Na minha cabeça, sinto que faltava um esclarecimento maior sobre o tipo de paralisia que a Laurinha tem, isso apesar de bobo pra alguns, me incomoda muito. Saber se existe de fato um comprometimento maior do que o observado e se há expectativas para a marcha.

Fui esclarecida que sim, A MINHA FILHA VAI ANDAR, claro que já ouvi isso de muitas pessoas e eu mesma tenho visto o desenvolvimento dela, mas o fator mais confortante foram como as palavras me foram ditas, eu fui esclarecida a respeito de vários exames que levei e sobre essa questão do tipo de paralisia.

Fui esclarecida que a AACD desenvolve um trabalho de reabilitação voltada a pacientes com deformidades físicas e não é o caso da minha filha. E me informaram que o cognitivo apesar de estar bem atrasado, deve continuar sendo estimulado, no entanto a AACD só trabalha esse tipo de estimulação com crianças e adultos em situações mais graves.

Pode parecer pra muitos que fui lá “Perder Tempo” se for pesar o que me disseram e o que fizeram, mas pra mim foi uma triagem pra aliviar minha mente, pra confortar meu coração.

Ouvir de profissionais maravilhosos e altamente capacitados, que trabalham em um dos melhores hospitais do país, que a minha filha está “ÓTIMA” não tem preço algum.

Saber que ela não precisa assim de tantas estimulações e terapias como eu imaginava que precisava e que gostaria de proporcionar, é ainda mais confortante. Eu não preciso ficar neurótica achando que o mundo vai acabar se não colocar a Ana Laura em mais uma estimulação.

No geral é isso, ficamos com um cadastro “em aberto” como eu gosto de chamar, a médica me orientou que caso eu tenha interesse em voltar e tentar uma nova triagem daqui a alguns meses ou anos (caso a Laurinha não tenha ganhos motores), então poderemos pensar em um acompanhamento mais próximo. Mas tenho certeza que ela não vai precisar de mais estimulações, além das que já faz.

A respeito da viagem, não foi curtição, não conheci São Paulo, fomos ao shopping umas duas vezes e na AACD, caminhamos pelo quarteirão onde o hotel estava localizado e fomos a uma igreja de São Francisco que ficava ao lado do hotel, nunca tinha visto uma missa rezada em japonês, nem preciso dizer que não deu pra entender nada né?! Mas não assistimos essa não, só passamos em frente e voltamos outra hora pra assistir a missa em português xiaaaaaado J

É isso... nossa aventura em terras paulistas, num friozinho tudo de bom!!

 

Bjo!!

Laurinha no Parquinho

No domingo fomos com a Laurinha pro parquinho de manhã bem cedinho, ela precisa de um solzinho pq tá branquela demais pro meu gosto!!!
Foi uma diversão meio estranha pra ela, primeiro pq se lambuzar toda de bloqueador solar não é lá uma das atividades mais prazeirosas e depois rolar na areia com aquilo tudo grudando no bloqueador é ainda mais treva!! E encostar o pé na areia (suja) kkkkk foi o fim da picada pra ela.
Definitivamente a experiência não foi das melhores, ela chorou horrores pra parar, mas é assim... tem que sentir um pouquinho de tudo!

AACD

Há mais ou menos um ano, quando na época a Laurinha esteve internada na UTI, pensávamos que por conta da gravidade do estado em que ela se encontrava, poderia ter sequelas motoras e neurologistas ainda piores. Mas graças ao bom Deus e a todas as nossas orações, ela não teve nadinha. Voltou da internação super esperta e cheia de vida. Um verdadeira milagre!!.

No entanto, no período pós internação, eu resolvi tentar uma outra alternativa e comecei a pesquisar sobre terapias diferentes. E no meio do caminho resolvi ligar na AACD e fazer o cadastro da Laurinha.
Já haviam me dito que era muito demorado e que a fila de espera era de anos, então fizemos o cadastro e deixamos um pouco de lado, na tentativa de organizar uma viagem a São Paulo pra fazer umas consultas mais especializadas com neuro e nefrologista.

Mas eis que nos últimos dias, recebi a ligação da AACD informando que a consulta é dia 12/09 e claro... mesmo em cima da hora estaremos lá pra conversar e saber a respeito do trabalho deles.

Na minha situação, mesmo que chegue lá e me digam que não podem fazer nada por ela, que já está sendo feito o tratamento específico pra paralisia cerebral, eu quero mais e vou buscar mais sempre que puder... e assim vamos seguindo!!

Que possamos colher bons frutos dessa viagem que só me enche de boas expectativas!

Sobre ser mãe

Outro dia vi no jornal que abandonaram mais uma criança dentro de uma sacola. O bebezinho ainda estava vivo e com a graça de Deus ele vai receber uma família abençoada que vai cuidar e amar...

Coisas do tipo tem acontecido com frequência nos últimos tempos, a maioria nem é noticiada.

Fico triste, assim como muitas mulheres que desejam tanto ser mães e não conseguem, eu e milhares de outras mães tentamos entender o que acontece na cabeça de uma criatura pra abandonar o filho, acho que mesmo pesando a situação econômica e o caos que anda o nosso país, não se justifica abandonar um recém nascido dentro de uma mochila ou num saco plástico em um lixeiro. 

Meu coração se aperta tanto!!! Eu fico pensando tanto em como eu gostaria de ter a sorte delas, de ter uma criança "saudável" nos meus braços. Não que a minha princesa não seja uma bonequinha cheia de saúde, mas em muitos momentos me sinto infeliz porque não sei se vai chegar o dia em que vou ouvir ela me chamar de mãe. As vezes duvido até de que isso seja possível um dia. Me parte o coração pensar que não vou ter o prazer de ouvir a voz da minha criaturinha linda.

Nas últimas semanas eu postei aqui no blog que ela tava andando, e tava mesmo, tava toda feliz, trocando passinhos sem medo e curtindo alcançar o que desejava andando... parecia que tava sendo tão divertido que mal víamos a hora dela sair correndo pela casa. 

Um banho de água gelada foi o que recebemos nesses últimos dias!! Ela simplesmente estagnou, se encheu de medo e não quer mais saber de andar. Nada, nem um passinho sequer e me pergunto pq?? Ela não caiu, não se machucou, não tem motivo pra estar com medo. Tem feito as fisioterapias direitinho, tem sido estimulada de todas as formas que aprendemos e infelizmente parece que ela não tem avançado nessa fase. Me preocupa... ainda mais pq hoje assisti o filme "Óleo de Lorenzo" e chorei desesperadamente!!! 

Apesar da Laurinha ter um probleminha diferente do Lorenzo, fiquei tão chocada e ao mesmo tempo tão cheia de vontade de continuar fazendo o que posso por ela... e o que não posso também :). 

Sei que eu não sou uma mãe ruim, do tipo que não procura o melhor pro filho, quem me conhece sabe que se eu pudesse dar a minha vida por ela eu faria, com toda certeza. 

Luto pela minha filha com muita vontade de ver ela crescer e ser feliz, independente e na maior expectativa de ouvir ela me contar os seus sonhos, e claro, me chamar de MÃAAAAAAEEEEE!!

Apesar de ficar triste algumas vezes, eu não me imagino não sendo mãe da Laurinha. E sei que sou mais do que escolhida por Deus, pq Deus escolhe anjos na terra pra cuidar dos filhos dele... algumas não aceitam o destino e abdicam desse cargo, eu não; recebi dois cargos, sou praticamente um anjo supremo rsrsrs... pq ser mãe de uma criança especial não é tarefa fácil e não é pra qualquer pessoa. A gente tem nossos altos e baixos, estamos sujeitas a dias de glórias e dias estagnados, e o pior, sem a menor explicação. É ter que começar do zero cada vez que a coisa piora... e com a mesma força de vontade, na verdade bem mais....

Mas por outro lado, to tão feliz por ela estar aprendendo coisas novas e estar se alimentando bem. Hoje temos uma rotina de alimentação que segue café, lanche, almoço, lanche da tarde, jantar e ceia; que até uns dois meses atrás era composta 100% por alimentos lácteos (o famoso mingau) e hoje, graças ao carinho, ao trabalho maravilhoso e a dedicação da fonoaudióloga anjo que a Laurinha tem, já conseguimos introduzir alimentação salgada com auxílio da colher no almoço e no jantar e frutinha amassada ou iogurte e suquinho de frutas no horário dos lanches, na ceia ela tem tomado apenas um leitinho e em breve vou começar a experimentar biscoito molhado e sucrilhos no café da manhã. Isso pra mim é uma vitória que só entende quem é mãe de uma criança deficiente!

É tão difícil descrever essas emoções... nos últimos dias ela tem atendido ao comando de "bate palminha pra mamãe" e só meu coração pra pular de felicidade quando ela me olha e bate palminha... Aprendeu o comando com 2 anos e 4 meses. 

E o que isso significa pra mim???? Que ela é mais esperta do que a gente imagina... 

Eu não sei se eu sou a melhor mãe que poderia ser, se tem 100% de mim na vida da Laurinha... eu acredito que sim! Talvez eu peque em alguns pontos, talvez faça algumas coisas erradas e talvez tenha medo de fazer outras, mas não abriria mão em momento algum de experimentar essa maravilha que é a maternidade e se não soubesse que seria mãe dela, eu pediria a Deus pra me dar uma filha igualzinha a ela, mesmo que no meio do caminho eu me sinta impotente, mas em algum momento ele me estenderia a mão.... como tem feito nos últimos 2 anos, 4 meses e 20 dias.

Ana Laura e o amiguinho que ganhou da vovó Ju!!

Hoje

Laurinha tá uma danadinha... essa noite tossiu um monte, acho que tem gripe nova chegando. O mês de julho foi intenso com gripes indo e vindo.

Ela começou na escolinha, e já vi que algumas crianças estão com o narizinho escorrendo e algumas até com secreção. Logo, minha gatinha está em contato com todos os tipos de vírus e bactérias da idade hehehehe.

Ela fez um aerosol pela manhã e melhorou, espero que a próxima noite seja melhor.

Essa semana tivemos nosso primeiro atendimento no retorno de férias no SARAH e fomos bem recebidas. Foi mais um momento pra conversar sobre o período de férias e como a Laura esteve.

Nos últimos dias também iniciamos com a fono no Centro Raimundo Nonato, agora ela faz fono particular e no centro especial.MARAVILHAAAAAAA... Eu que reclamava tanto da falta de fono, agora temos duas. E já vimos que elas trabalham bem parecido.

Uma vantagem desses atendimentos, é que a Laura está comendo muuuuuuuuuito melhor, principalmente aceitando a comidinha salgada que era nosso drama. Graças a tia Sayonara e a paciência com a Laurinha. Nota mil pra ela.

Na escolinha não temos muito o que comentar, a Laura só frequenta três vezes na semana e me parece que eu estou atrapalhando um pouquinho essa interação ficando na sala de aula. Fico tenta em deixá-la sozinha e só vou fazê-lo quando sentir total segurança nisso. Mas acho que as outras crianças ficam receosas em se aproximar da Laurinha por me verem ali pertinho, tipo protegendo mesmo a cria. Tem um garotinho autista na sala dela que é um docinho, ele é o que mais fica pertinho da Laura.

As tias da sala de aula pareceram bem interessadas na questão da inclusão, por enquanto ainda estamos conversando bastante e elas estão conhecendo a Laurinha aos pouquinhos... vamos ver como vamos evoluir nesse processo, mas acredito que vai ser bom.

Sem mais novidades!!

Feliz dia dos pais

Esse último ano foi marcado de muitas conquistas nas nossas vidas e em especial pra Ele que tem dado o melhor de si pra Ela que é tão pequena!!

Agradeço pela companhia, o carinho, o respeito, o amor, que ele tem nos dedicado nesse último ano! Nossa felicidade dependeu em muito da dedicação que Ele teve conosco, em especial com Ela que é filha e jóia da vida Dele.

Vi nascer um pai maravilhoso em um homem fechado, tímido, difícil de decifrar, mas cheio de amor no coração.

Laurinha recebendo carinho do pai durante a recuperação depois da convulsão de agosto/2010. Maior alegria das nossas vidas poder dar carinho e tê-la em nossos braços.

Que Deus continue iluminando sua vida, guiando seus caminhos e lhe dando sabedoria e serenidade para juntos podermos dar a melhor educação, e a melhor vida pra nossa filha.

Amamos vc!

Ana e Ana

FELICIDADES A TODOS OS PAIS DESSE UNIVERSO... que Deus abençoe a todos eles.

25 anos

Nesse final de seman compleitei os melhores 25 anos da minha vida!!!

Não fiz coisas especiais e acho que não sou assim um grande exemplo de pessoa. Tenho lá meus medos, meus erros, meus acertos, minhas conquistas e minhas alegrias incubadas na mente de uma garota que num dia 06 de agosto recebeu o maior presente da vida... um belo resultado POSITIVO!

Entre tantas mudanças nesses últimos anos, a melhor delas sem dúvida foi a maternidade. Minha sementinha é o mais belo presente que ganhei na vida, e ainda fui abençoada com toda a formosura de uma criança especial. Apesar das dificuldades e dos altos e baixos, não me imagino não sendo mãe da Ana Laura. Ela é a luz dos meus dias e o brilho das minhas noites, é o ventinho gostoso de uma chuva e o calor de uma tarde ensolarada. É céu, é paraíso, é flor de laranjeira, é puro amor... é o doce sabor de um chocolate fino e a nota suave de uma canção.

Nesses 25 anos o que eu mais poderia querer? NADA!! Eu já sou abençoada com a felicidade de ter uma família normal, que briga, que chora, que ama... tenho uma filha que foi amada desde a sua primeira divisão celular rs, tenho amigos verdadeiros, e tenho um amor que vou amar por toda a vida...

Esse aniversário em especial me marca além de 1/4 de século :), a felicidade de comemorar um ano sem crise convulsiva e um ano sem internações, sem UTI e sem o medo de um ano atrás.

Foi num dia de hoje que vivemos o medo de uma convulsão. Laurinha estava no colo do pai, num domingo dos pais quando entrou em crise. Estado de mal epiléptico e indução ao coma, nos levaram a viver 21 terríveis dias na gélida UTI de um hospital público. Tormento, agonia, dor, sofrimento... desespero total!

Vivi nesse ano que passou muitos altos e baixos, fui cercada de muitas alegrias e graças a Deus poucas agonias. Vivi um ano verdadeiramente feliz!!

Hoje comemoro meus 25 anos, bem vividos, e a vida da minha sementinha... Que eu possa viver tempo suficiente para ensiná-la a Deus sobre todas as coisas!

Que Deus esteja comigo hoje e sempre e que me conceda o dom da sabedoria pra continuar vivendo conforme seus ensinamentos.

Um beijo e um grande obrigado a todos que me cercam, família, amigos de perto e aos de longe. Sou grata por tudo!

Meninas do trabalho, adorei a festinha surpresa e odiei o brigadeiro light :)

Dany, amei conhecer Adele... é a trilha sonora da minha vida rsrsrsrsrs

Bjuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuu!!!!!!!!

Andou!!!

Esse talvez fosse meu posto mais esperado... o que eu mais desejava desde que descobri que sim, seria possível ela andar!!!

Foram tantos meses de estimulação e trabalho com a Laurinha que de certa forma eu já era tão crente que ela conseguiria que não tive a reação que esperava ter quando a vi andando tão gostoso sozinha.

Foi há uns dois finais de semana que ela simplesmente perdeu o medo. Não que agora ela já se aguente sozinha e dê milhões de passinhos... ainda não é assim, mas ela já está andando igual a um bebezinho de uns 11 meses a um ano, quando começa a trocar aqueles passos meio cambaleados rs. É bem bonitinho e o bom é que ela tem tido muita preferência pela posição ortostática, e procura se deslocar andando sempre que pode. Claro que quando cai a preferência mesmo é pelo engatinhar.... Mas tá valendo, ela tá sem medo e tá curtindo andar, isso que importa. Acho que vai ser mesmo questão de tempo pra ela andar sozinha mesmo.

Pneumonia ou sinusite

Nos últimos dias a Laurinha nos deu um susto... achei que ia reviver o momento de agosto do ano passado, quando ela teve uma convulsão bem feia.

Menos pior que dessa vez foi só uma gripe fortíssima e uma super febre que apareceu tão repentinamente.

Na segunda feira a tarde ela apresentou uma febre muito estranha, foram 37,5ºC e ela já tava se tremendo toda e com o coraçãozinho quase pulando pela boca de tão agitado. Corri pra dar o remédio e fiquei sentada com ela no meu colo no chão da cozinha com o cartãozinho do plano de saúde nas mãos e o telefone ali pertinho. Deu medo!!! :(

E o pior que no susto, ao invés de dar o remédio da febre, eu acabei dando o anticonvulsivante. Liguei correndo pro médico pra perguntar se tinha problema e acabou dando tudo certo. Tensoooo!!!

Dei o remédio da febre, mas a tal bendita ao invés de abaixar, só fazia subir e subir... ela chegou a 38,8ºC e nessa altura o corpo todo tremia, mas não era convulsão. Então levei ela pra cama e agasalhei bem quentinha e fiz umas compressas com agua fria pra ajudar a baixar a febre.

Mas nada melhorava, foi preciso tomar uma senhora dipirona no bumbum pra que a febre fosse controlada.

Nos dias seguintes graças a Deus ela só teve febre de 37ºC e teve dias que ficou o dia inteiro sem febre.

Bem, o médico disse que podia ser uma pneumonia, mas achava improvável pq o peitinho tava limpo, mas pra descartar fizemos um raio-x e realmente não era. No entanto, um senhor desvio de septo apareceu e se a minha bunitinha já não tivesse um nariz empinadinho igual ao da narizinho, eu levaria pra fazer uma plástica básica rsrs.

Enfim, diagnosticado sinutise e daquelas. Com toda a região afetada e cheia de muco. Seria resto de parto? Não sei, só sei que ela tem um roncado e uma chiadeira nesse nariz desde que era recém nascida e toda vez que gripa é um dilema.

No final das contas ela tá tomando antibiótico pela trilhionéssima vez, já até perdi as contas de quantos ela já tomou nessa curta vida! Mas hj pelo menos amanheceu melhor e fora trocar o dia pela noite, ela tá esperta e alegre, o que me deixa aliviada!

Daqui a umas duas semanas começam as aulas e já li um comentário aqui, dizendo que durante o período de aulas as crianças gripam com mais facilidade. Eita dureza hein!!

:)

Boca quebrada!

Essa semana começou bem violenta rs.

Fomos pra uma festinha de aniversário e a Laura tava querendo ir pro chão, no meior estílo "mamãe já sei andar sozinha". Ela tava brincando perto do pai e enquanto ele deu uma bobeira ela tentou soltar a mão e acabou batendo com a boquinha na lateral da cadeira que ele tava sentado. Fez um machucado bem feio na hora, mas ela já tá super bem, inclusive depois do choro queria mais chão outra vez.

Na hora assusta um bocado, principalmente quando tem sangue, mas depois a gente acaba percebendo que isso vai mesmo acontecer muitas e muitas vezes ainda.

Ai que já dói só de pensar!

:)

Foto Especial

Vasculhando o orkut alheio rs, bisbilhotei o da minha tia Vilma e achei essa foto lindinha da Ana Laura no colo do meu avô.
Hoje em dia, com toda essa violência e falta de amor, são poucas as famílias que ainda permanecem unidas em extrema cumplicidade. Posso dizer que a minha é assim, apesar dos pesares :), existe compaixão, amor e carinho que une cada membro nas mais diversas situações.

Ana Laura no colo do bisavô Izaltino

Bjos

Minha Maria Preguiça

Preguiça pra levantar... bom é ficar na caminha curtindo o amigo leão, o amigo ursinho rosa, o amigo boneco sem nome e o almofadinha :). Quando ela crescer e puder nomear os bichinhos, acredito que sairão nomes mais criativos.

Matriculei

Ontem levamos Laurinha pra brincar um pouco com alguns amiguinhos na futura escolinha.

Não pesquisei milhões de lugares e não fui atrás dos melhores educadores. E não, não foi por pura falta de consideração ou desleixo da minha parte. Meu critério pra escolha do lugar em que colocarei a Ana nos primeiros anos de escola foi a proximidade com a nossa casa.

Moramos atrás de um hospital da Unimed e a escolinha fica há cinco minutos de carro, talvez menos que isso... é relativamente tranquila e vou acompanhá-la durante o semestre inteiro. Parece bobagem, mas quando se tem uma criança especial em casa, que pode convulsionar a qualquer momento, um hospital por perto é sempre, sempre muito importante!!

Não sei se é o lugar ideal, vou descobrir na prática, mas não DESgotei de cara não, achei sim muito abaixo das minhas expectativas, mas enfim... nossa idéia é que ela interaja com outras crianças e participe de atividades prazeirosas, além das estimulações que ela já faz.

Acho que a escolinha vai ser um lugar legal pra ela iniciar a socialização em grupo e espero que desenvolva a linguagem e o comportamento (não que ela não seja uma criança comportada :).

Final do mês vou comprar o uniforme e o material do colégio e claro, tirar milhões de fotos. Posto depois.

Evoluções

Nos últimos dias tivemos uma tempestade de febre, infecção urinária, depois infeção de vias aéreas e garganta inflamada e peitinho cheio... antibiótico oral, antibiótico injetável... uma choradeira, muitas manhas e rotina de cabeça pra baixo... uma verdadeira loucura!!!

 

Mas o bom é que hj os exames indicaram saúde 99,9% rsrsrs e realmente ela está bem, dormindo três maravilhosas noites seguidas, sem acordar nenhuma vez no meio da madrugada para brincar :)

 

E nesse período, apesar de ter ficardo doentinha ela já demonstrou muitos avanços na parte motora, cognitiva e quanto a estimulação da fono.

 

Tem tido maior interesse por trocar passinhos sozinha, as vezes ela mesma levanta, segura na parede ou em que sentir firmeza e vai tentando chegar onde deseja. As vezes cai, levanta outra vez e por ai vai... já desencanei há tempos de vê-la andando sozinha, a agonia já passou e agora é questão de tempo mesmo, pq sabemos que ela consegue.

 

A brincadeira ainda é relativamente pobre no meu ver, o interesse maior ainda é por revirar os brinquedos, talvez na tentativa de encontrar ali alguma coisa interessante. Claro que pra ela é a maior das maravilhas rsrsrs.

Mas temos estimulado a ação e reação e as brincadeiras de encaixe e empilhar... Já consegui identificar o choro como intenção comunicativa quando alguma coisa desagrada ou quando quer sair do lugar, antes ela nem chorava, só quando se machucava ou em raros momentos quando sentia fome, porque sempre mantive uma rotina de horários pra tudo, especialmente pra alimentação, então é difícil vê-la chorando de fome.

Ela também estica o bracinho quando quer que a carreguemos no colo e se empurra quando quer descer rsrsrs LINDOOOOOOOOOO!!!!

A expressão facial melhorou bastante depois dos exercícios com a fono, hoje podemos observar um sorriso mais bonito e mais aberto, um lábio mais cheinho, ela já consegue mastigar um pedacinho de bolacha ou pão, não engasga mais com pedacinhos de comida, mas ainda não consegue comer direito, sendo ainda grande parte da alimentação liquidificada.

 

Bate palminhas com inconsistência, só quando tem vontade e olhe lá... não recebe esse comando efetivamente ainda.

Já responde aos comandos de "não", "banho", "levante o bracinho", "água", "senta", "levanta", "pula" e o meu favorito... ela dança quando eu canto "dança, dança, dança... dança, dança um bocadinho, thing, thing, thing, thing... thing, thing da mãmãe" rsrsrsrs LINDOOOOOOOOOOO (2)

 

Eu fico meio abobalhada com a minha filha, ela tem um olhar tão penetrante, como se me mostrasse - Olha mamãe, eu já sei fazer isso, eu já consigo fazer aquilo ou acredita em mim que eu posso... é inexplicável.

Ela me cativa e me faz feliz só com o olhar...

 

 



Minha lindinha!!!



 

P.s  "Feliz Aniversário pra vc que é tão especial, importante e insubstituível nas nossas vidas"

Te amamos!!

Bjs Ana e Ana

Entrando nos eixos

Enfim os dias sombrios da Laurinha estão passando e ela novamente está entrando nos eixos, e falo de agitação, sono, disposição, alimentação... enfim, tudo que tava meio conturbado nos últimos dias.
Hoje é o último dia de antibiótico injetável e vamos colher novo hemograma pra saber como estamos de indicativo de infecção, mas pelo jeitinho que ela tem se comportado nesse início de semana, não acho que vamos ter surpresas desagradáveis.

Hj ela tem fisio e vamos fazer umas comprinhas para os preparativos das festividades juninas!! :)
Esse ano ela não vai ser Miss Caipira de nada, já perdemos duas festinhas por conta da febre, então vou poupar até de colocar vestido enfeitado (claro que se estiver super bem, vai usar de qualquer jeito), mas uns lacinhos no cabelinho ah isso vai ter.

Tia Alice, faça o favor de postar um comentário quando visitar o blog.

Bjo

E a febre...

Laurinha já tá dodoi tem duas semanas.
É um vai e vem dessa febre que não conseguimos descobrir o motivo. Infecção urinária pelo menos não é, dois exames deram negativos nesse período, mas ai fica na cabeça, será que o resultado tava mesmo certo?!
Ai tem a gripe que desmanchou ela todinha, ficou molezinha, chaaaaata que dá raiva rsrsrs... eita!! Mas tá uma fofa, ela fica esperta algumas horas e brinca, brinca, brinca, como se nada estivesse acontecendo.
Agora tá tomando antibiótico injetável, ela já antecipa quando vai tomar a agulhada e chooooooora muuuito.

Espero que isso tudo melhore logo e que ela fique boazinha e calminha :)!!

Final de semana doente

Laurinha passou o final de semana de cama, pelo que parece a infecção urinária voltou e ela passou os últimos dias sem querer comer nada, ela já não come direito... aff!
O susto veio quando a febre apareceu, indicando que havia alguma coisa errada... chegou até 37,8ºC, mas já nos deixou de alerta. Afinal ela teve convulsão com menos...
Graças a Deus já está melhorando, ela tá tomando antibiótico, mas já deu uma espertada e voltou a brincar. A comida é que ainda tá devagar pra aceitar melhor.
Espero que a semana seja melhor!!

Na caixa

Engraçado como criança faz o mais simples objeto virar uma brincadeira divertida.
Acho que todo mundo já teve a fase de entrar numa caixa e fazer dela um carrinho ou um aviãozinho, ou simplesmente um esconderijo especial.

Eu ficava imaginando que a Ana Laura talvez não fizesse essas coisas, pelo menos não por agora que ela ainda "não entende" muito bem... acho que eu é que ando subestimando minha filha viu!!
Ela entrou sim numa caixa e achou super divertido, claro que ela não conseguiu mover e fazer seu carrinho ou aviãozinho, mas ficou lá brincando com os amigos de pelúcia e foi gostoso.

Meio assim, sei lá!!

Sabe a sensação de olhar pro seu filho e sentir a necessidade de fazer mais e não poder???? Esses dias tenho me sentido assim....

Ontem fomos a fono e já estamos observando progressos em relação a mastigação, abertura de boca, mordedura, lateralização de lingua, expressão facial... coisas que eu realmente não sabia que eram tão importantes e tão fáceis de estimular. Uma criança com paralisia cerebral precisa sim de fono e hoje eu to vendo o quanto tempo perdemos. Mas enfim, agora estamos correndo atrás do prejuizo, e já tem dado super certo.

Fiquei com a sensação de que iria sair da terapia com a Laurinha me chamando de mãe.... sei lá, olhando todos os exercícios que ela tava fazendo e ao mesmo tempo observando em casa ela me olhando, tenho a impressão de que qualquer dia vou ouvir um "mã" nem que seja assim meio involuntário hehehe...

Não sei, meu coração tá meio abalado hj...
Vontade de poder fazer mais por ela e não poder...

Bj

Machucado

Ontem Laurinha bateu a boquinha e fez um dodói bem feio... tá com o beiço machucadinho e saiu bastante sangue.
Susto!!!
A cara do pai quando viu o tantão de sangue saindo foi desesperadora!! Resultado, dormiu um sono gostoso agarrada na mamãe.

Ela tá ficando muuuuuuuuuuuuuuito danada. Não pode deixar mais nada perto que ela arruma um jeito de explorar.
Outro dia tirou a chiquinha do cabelo e enfiou na boca, resultado... engasgou!! Ai ai ai

A gente fica desesperado com essas novas aquisições, mas ao mesmo tempo explodindo de felicidade por vê-la tão espertinha e ativa.

Consulta com o neuro

Algumas semanas atrás fiz o exame para verificar a dosagem do antiepiléptico da Ana Laura e pra nossa surpresa o medicamento tava intoxicando no organismo. Super dosagem!!
Levei ao neurologista e ele mandou diminuir a dose, retirando 1ml.


Ontem fomos à consulta de retorno, com o resultado da nova dosagem da medicação que veio excelente. Agora ela está “coberta” pelo remédio novamente e sem fazer mal algum pro organismo.
Alguns resultados ainda vieram alterados, mas por conta da super dosagem que estávamos dando sem saber.
Sempre fico com o pé atrás com esse negocio de controle de medicação.

Eu não sabia como isso funcionava. Quando ela começou a tomar o Fenobarbital ainda com 1 ano e pouquinho, não me falaram que deveríamos fazer o controle do remédio e lá fui eu, dando a mesma quantidade meses a fio. Ela tava numa fase que ganhava peso muito rápido e conseqüentemente a medicação não estava mais fazendo efeito. E só viemos saber disso no dia em que ela teve uma crise convulsiva horrível, precisando de internação em UTI e tudo, com direito a duas paradas respiratórias. Medo até de lembrar desses dias...


Infelizmente a gente só aprende errando e agora que ela mudou a medicação e com a orientação da neurologista que atendeu na UTI, faço o controle a cada dois meses. Sempre controlando também se o peso tem aumentado e se pode interferir na dosagem. Claro que não controlo a dieta para ela não engordar, não é assim... mas controlo pra que se ganhar peso, façamos um exame antes mesmo do combinado, só pra ter certeza de que ta tudo bem.

Melhor pecar por excesso do que deixar passar né?!
O importante é que agora ela já ta há 9 meses sem crises... isso pra mim é uma vitória!
 
Bj

Indo pra balada

Ontem a Laurinha foi arrasar na festinha de aniversário da priminha. Foi uma alegria só... ela tava bem animadinha.
Sabe aquela história que sempre falam sobre mães arrumarem primeiro os filhos e depois acabarem vendo os pequenos numa bagunça só, com roupa pra um lado e cabelo desmanchado pra outro... enfim. Peeeeense na guerra que foi manter a Laurinha comportada antes de ir pra festa??!! Não tive nem vontade de me arrumar, mal consegui prender o cabelo ainda molhado e vamo que vamo... senão ninguém saia de casa. Mas foi super gostoso ver ela toda danada e fazendo muuuuuuuuuita bagunça. Tentei tirar umas fotos antes de sair, algumas em que não cortei a cabeça estão aqui...

Mastigação

Uma coisa bem simples que parece que já nascemos sabendo a Laurinha só aprendeu de fato nos últimos dias. Na verdade ela ainda tá treinando muito, mas um dia chega lá.... e vai me alegrar comendo aquele pedação de carne com arroz e feijão.

Devido a tantos problemas (convulsões, internação, UTI, sonda) ela meio que desaprendeu o processo de mastigação, que na verdade nunca foi muito efetivo, já que ela não gostava mesmo de comer de colher, mas era uma coisa que a gente nunca havia deixado de lado e sempre estimulava. Já havíamos percebido as dificuldades bem antes das primeiras convulsões, ela mal conseguia engolir a papinha.

Acho que isso tudo é meio que consequência da paralisia cerebral.

Uma coisa importante foi que nos últimos dias, conversando com a fono que tá trabalhando com ela, pude ter a certeza de que minha filha não tem disfagia e vai ser só uma questão de tempo pra ela aprender a mastigar, como já tem feito.

No final de semana das mães, meu presente foi ver a Laurinha mastigando pedacinhos de arroz e chupando um pedaço de carne.
A gente sempre colocava o alimento na boquinha dela, mas não sabia direito como estimular e agora que já temos orientação fica muuuuuuuito mais fácil ajudar a piolhinha.

E querem saber a melhor parte? A estimulação é feita com um delicioso pedaço de chocolate... assim até eu desaprendo a mastigar pra aprender tudo de novo rsrsrsrs. Moleza hein Laurinha!!!

Bjs

Um amor pra recordar...

Dia 05 de abril de 2009. Uma ariana cheia de manhas e vontades vinha ao mundo pra me antecipar aquele domingo de Maio... o meu primeiro dia das Mães.

Não ganhei presentes, nem beijos, nem abraços, nem mensagens num papelzinho rabiscado e nem as minhas tão sonhadas mãozinhas pintadas com tinta num papel branco... mas ganhei um silêncio majestoso de um sono tranquilo e um respirar inocente.

Ganhei a magia do momento ao admirar um verdadeiro anjo... Porque sim, ela é o meu anjo. E acho até que ela é quem me protege ao invés de eu protegê-la. É incrível como ela tem o poder de me alegrar quando estou triste e é impressionante como ela enxuga minhas lágrimas quando estou chorando.

O poder que ela tem sobre mim é tão grande que não sei explicar, ela me domina e eu me permito ser dominada, mas não falo de birras ou de dengos... é o puro poder de amar com inocência.

 

O meu sorriso basta pra abrir o dela e o dela, claro... desembesta o meu!

Meu olhar arranca um aconchego dela e o dela?... me arranca a alma.

A maior delícia é quando ela parece sentir que eu quero um beijo e mesmo sem saber como dar, ela vem toda graciosa e encosta o nariz no meu. Não existe beijo mais gostoso...

E numa brincadeira travessa, ela engatinha toda agitada e se joga por cima de mim, transbordando meu coração de felicidade.

Uma vez já senti a dor de não tê-la ao meu lado, longos dias que pareciam não ter fim... Mas como ela é meu anjo, não me deixaria sozinha por muito tempo... aquele sorriso ainda desajeitado, foi a maior de todas as minhas alegrias até hoje já vividas. É a imagem que nunca vou esquecer... afinal, ali eu a vi nascer outra vez!

Nesses três dias das mães que já passamos juntas, meu presente vem a mim todos os dias... respira ao meu lado e me protege com suas mãozinhas de fada e não tem preço nenhum.

Quem sabe um dia... lá pelas tantas alturas da vida, a gente venha se desentender. É um futuro incerto!! Mas hoje... ahh, hoje eu só quero é recordar...

Recordar os anos que só sei te amar...

Post especial

Mês passado fui convidada pela Bianca, do blog Test Drive Mami, para relatar a minha história com a maternidade, é tipo um especial para o dia das mães, aproveitando todo o mês de Maio com uma história bem legal de alguma mamãe desse país.

Ela me informou que meu relato vai ser postado dia 09 de Maio lá no blog dela. Quem estiver interessado (apesar de muitos já me conhecerem) passem lá e conheçam o espaço dela. O endereço é 

http://testdrivemami.com/blog/

Valeu!!

Bjokas

Meu dia de Princesa... ou não!!!

Ontem foi triste... eu fui ao salão dar uma caprichada no visual após receber “um dia de princesa” de presente do homem.

Aff foi triste viu!!... fui olhada de cima a baixo, eu com a minha cara de lisa num salão chique. Todas as mulheres fazendo mechas e ficando loiríssimas, saltos altíssimos e muitos comentários sobre a novela... só tinha loira lá, todas sem exceção, era uma verdadeira convenção de loiras e fúteis demais (as minhas amigas loiras que me desculpem, mas vcs eu conheço e sei que não são, pelo menos eu espero que não sejam). A única morena era eu e o segurança que também tinha cara de liso.

Ai toda tímida eu fiz a unha e pedi pra pintar com uma cor clarinha, um marronzinho bem básico e nada chamativo. Todas as mulheres loiras estavam (sem exceção) com a unha vermelho sangue violento tirado com conta gota pra não perder a cor rsrsrsrsrsrs. Então eu fui lavar o cabelo e cortar, a mulher cortou com uma navalha que cauteriza a ponta toda chique e eu pedindo pra ela cortar reto. Ela disse que repicado ficava mais moderno e jovem, que tirava o peso do cabelo e tudo mais, mas não perdia o volume e tal... ai então eu disse “Ah, então repica”. Me arrependi!!! Podia ter ficado no meu corte reto e básico, simples e tradicional, tava acostumada já, mas enfim... Todas as mulheres loiras de esmalte vermelho estavam com corte repicado. Mas agora a morena tbm estava, neste momento me senti praticamente incluída rsrsrs

Ai então eu fui hidratar a cabeleira que agora estava menor e repicada, mechas a mechas com uma ampola mágica que prometia hidratação instantânea e blindagem do fio... “nós vendemos aqui, custa só 10,00”, como assim? Eu fui na promoção, não tenho dinheiro pra gastar, mesmo que seja 10,00 . Será que tava assim tão na cara que eu sou lisa???????

Ai depois de hidratar fiquei meia hora esperando pra lavar o cabelo outra vez e então pronto, acabou... o que? Não tem escova? Tem sim, mediante o pagamento de 60,00. Aff... voltei pra casa de cabelo molhado, repicado e com a unha marrom.

Esqueci a última parte... penei 20 minutos na mão de uma cidadã que se dizia “A Rainha da sobrancelha”. TOTALMENTE sem comentários... a mulher aprendeu práticas de tortura com o Prof Bin Laden só pode. Foram intermináveis 20 minutos... que eu pretendo apagar da minha memória pra não sofrer mais!!!

Me pergunta se quando eu tiver dinheiro volto lá??? NEVERRRRRRR (mas se tiver outra promo )

O corte 50,00 (repicado ou não)

A hidratação 90,00 (com ampola ou sem ampola mágica)

A unha 30,00 (só a mão) com esmalte vermelho da sua escolha

A sobrancelha? 15,00 (pagar por uma sessão de tortura???)

E eu fiz tudo por 29,90

Enfim... como diz o ditado, de graça até injeção na testa!!!!.