Renova-te.

Renasce em ti mesmo.

Multiplica os teus olhos, para verem mais.

Multiplica-se os teus braços para semeares tudo.

Destrói os olhos que tiverem visto.

Cria outros, para as visões novas.

Destrói os braços que tiverem semeado, 

Para se esquecerem de colher.

Sê sempre o mesmo.

Sempre outro. Mas sempre alto.

Sempre longe.

E dentro de tudo.

 Cecilia Meirelles

A nossa ausência

....

Muitas reticências pra começar esse post!!!

Um nó na garganta, junto com um vazio bem gigante...

Uma dor que só o tempo vai acalantar!!

Em quase quatro meses de ausência, pelas tarefas do cotidiano, deixei de postar os marcos importantes na Vida da Laurinha.

Em dezembro viajamos pra fazer uma série de exames e descansar em família. Foi uma viagem intensa, graças a Deus tudo deu certo e voltamos pra casa cheios de planos. Eu tinha minha mãe tão perto e feliz...

Em Janeiro retornamos ao médico com os exames em mãos e "Descobrimos" que Laurinha pode ter Síndrome de Charge ou Associação Charge. Estamos ou estávamos em processo de confirmação desse diagnóstico...

Em Fevereiro, quando o curso da vida parecia se encaminhar pro ritmo normal de mais um ano pela frente a minha mãe fica doente.

Uma violenta gripe transformada em pneumonia e agravada pelas taxas de pressão e diabetes altíssimas.

Dói... dói lembrar que uma manhã ela parecia tão bem, melhorando, reagindo, conversando e alegre e dói ainda mais saber que minutos depois ela iria embora....

Dói escrever que ela não tá mais aqui, dói não ter ela tão perto... dói demais. Dói não ter a segunda mãe da minha filha tão perto dela, me ajudando a ser mãe, me mostrando o que eu fazia de errado, me corrigindo, me apoiando, me brigando...

Dói muito...

Minha filha entra no quarto todos os dias, refazendo um caminho diário pra dar o beijo de bom dia na avó e mexer as coisas dela. Ela não entende e eu tenho medo dela esquecer esse carinho e todo esse amor que ao som da voz da avó já deixava ela inteiramente elétrica e imensamente feliz!!!

Como explicar pra uma criança especial, como??? Como fazer ela entender e não esquecer que existiu um anjo nesse mundo, em carne e osso, que a amou tão intensamente e se entregou a cada minuto desde que  saiu de do meu ventre, que o primeiro olhar trocado foi entre elas, que o primeiro colo foi o da avó... 

Eu fui mera expectadora desse amor, uma auxiliar no papel de Mãe... pq minha mãe também foi a mãe da minha menina.

Meu coração desmorona as vezes... 

Horas ele compreende que a vontade de Deus é soberana e se conforta pela partida prematura... O nosso anjo só mudou de casa, porque eu sei que ela ainda nos protege e eu sinto que ainda me ensina. 

Eu sonho que ela ainda está aqui...

Viajando a "serviço"

Tanto tempo sem dar notícias no blog...
Ultimamente tenho esquecido de registrar os ultimos acontecimentos de Laurinha, quando percebo ja passou tanto tempo que depois acho o fato desinteressante :(

No início do ano entramos novamente em investigação diagnóstica pra tentar identificar alguma provável síndrome genética associada à paralisia cerebral. Tinhamos uma bateria de exames pra fazer, a fim de contribuir na investigação.

So agora conseguimos realiza-los. Viemos para Fortaleza e estamos voltando com os resultados pra tentar solucionar o quebra cabeças de Laurinha :)

Fizemos video fluoroscopia da deglutição e confirmamos que ela tem uma disfagia, no entanto a ingestão dos liquidos, semi pastoso e pastoso esta segura. Ela consegue relizar sem aspirar e isso é resultado de muita estimulação com fono. A parte dos alimentos sólidos ela não faz a mastigação efetiva. O movimento de língua é intenso (resultado do trabalho com fono), mas ela so consegue amassar o alimento e depois engole. Espera dissolver na boca. As vezes joga fora. Então essa parte ainda precisa de cuidados e pedaços so beeeeem pequeninos e que sejam fáceis pra ela tentar mastigar.

Fizemos também um exame de urodinâmica e confirmamos que a bexiga dela é pequenina mesmo. Tem movimentos involuntárias que a impedem de segurar o xixi. Com pouco volume líquido ela ja libera. Esse foi o mal que nos assombrou com inúmeros episódios de infecção urinária. Ja tem aproximadamente um ano que conseguimos controlar. Ela ta otima de saúde e vamos confirmar com a nefrologista o que fazer pra tentar melhorar essa bexiga.

Coletamos cariótipo, fizemos vaaarios raios x e ultrassonografia do abdômen total. Fechando então a coletânea de exames.
Nossa proxima etapa serão as avaliações com os especialistas recomendados pela geneticista. Esses estão programados so pra 2014 e então retomaremos a nossa investigação com tudo em mãos.

Eu estou torcendo pra que possamos conseguir umas respostas tranquilizadoras. Que nos possibilite trabalhar melhor a estimulação da Laurinha. Pra que ela possa obter mais ganhos e que a gente possa sentir segurança em pensar beeeeemm futuramente em um irmãozinho pra ela.

No mais.... nossa viagem esta sendo tranquila e gostosa. Ela ja foi na praia e como sempre se divertiu muito. Uma caneca de agua e uma bacia ja fazem a minha filha imensamente feliz. Ela so precisa de pouco... de muito pouco pra me mostrar que existe amor nas pequenas coisas da vida.

Quem acompanha o blog ja ja teremos muitas fotos!!
Bj

Abrindo as portas pro mundoooooo...

LAURINHA APRENDEU A ABRIR AS PORTAS!!!!!!!!!!!!!!!!!

PERIGO, perigo, Perigoooooooooooooo!!!!

De testes em testes, a pequena curtiu o movimento da maçaneta e descobriu que empurrando a porta junto a liberdade era o prêmio kkkkkk.

Já não cola mais deixar Laurinha brincando de portas fechadas no quarto, agora ela sai, abre outra porta e vai sim mexer tudoooooooooo, tudo e mais um pouco do que estiver ao alcance dela. 

Em parte é lindo, é gratificante, é sinal de evolução.

Mas é tenso, perigoso, assustador...

No quintal temos uma piscina sem proteção, o que dava segurança eram justamente as portas e a grade na porta dos fundos, limitando o acesso ao quintal e que graças a Deus ela vai demorar bastante tempo pra ultrapassar. Mas abrir a porta de entrada e dar a volta na casa pro encontro da piscina, isso ela ja sabe e muito bem :).

Então, portas de acesso trancadas e atenção mais uma vez redobrada, porque em casa ninguém seguraaaaa!!!

:)

Dia dos Pais...

Hoje é o domingão especial de Agosto, que muitos chamam o "Mês do Desgosto". Não gosto de lembrar como um mês ruim, até porque é o mês do meu aniversário e eu adooooro fazer aniversário :)

Mas cada um sabe o porque intitula como um mês desagradável...

Exatamente há três anos de Dia dos Pais, a Laurinha estava tento sua última crise convulsiva (se Deus quiser não teremos outra) e isso aconteceu enquanto estávamos na igreja, na missa de um domingo dos Pais, e ela estava deitadinha no colo do Fred.

Foi um tenso dia dos pais pra ele, foi um tenso domingo pra mim... não me enche o coração de emoção lembrar porque eu me recuso a chorar por coisas tristes e ruins e me recuso a marcar o mês de Agosto como um mês ruim por isso ter nos acontecido.

Eu agradeço muito no dia de hoje, por ela estar ótima, saudável, esperta, inteligente, começando a abrir portas, mexer os objetos, chorar quando incomoda, reclamar de sono e fome, enfim... por ela estar se desenvolvendo.

Já são três maravilhosos anos sem crise convulsiva e esse mês de Agosto é mais do que especial, é o marco do renascimento da minha vidinha que saiu ilesa de uma UTI pros nossos braços!

ELE merece mais que um Feliz Dia dos Pais e um embrulho com qualquer objeto que o dinheiro possa comprar. Ele merece nesse Dia dos Pais, todo o amor e gratidão do mundo porque tem lutado diariamente ao lado dela pra que Ela tenha uma vida cada vez melhor...

Laurinha recém nascida no berçário

Com 1 ano e 4 meses, após a convulsão, quando pudemos pegá-la no colo. Deixei ele ir primeiro...

1 ano e 4 meses, quando recebeu alta da UTI e foi pro quarto. Ele não quis desgrudar dela

No dia de hoje eu tenho visto e lido tantos relatos e recados de mães que vivem ou viveram seus dramas de criar um filho sozinha. Ta certo que nem todo homem é digno de ser pai ou sequer de levar consigo o peso dessa palavra, mas nem toda mulher também é digna de ser mãe. Não preciso comentar, o que o mundo tem nos mostrado é de arrepiar até o último fio de cabelo!!

Guerreiras são as mães que exercem a função de pai, mas não são melhores do que os pais que se dedicam dignamente também na função de mãe.

Então que no dia de hoje prevaleça o respeito, porque é a partir do respeito que se constrói o amor e o amor é a base de uma família.

Que o domingo seja perfeito pra todo mundo!!

Caiu...

Ontem Laurinha tava toda sapequinha a caminho do banho, atividade preferida diga-se de passagem, e escorregou no chão do banheiro batendo a boquinha direto no chão.

Como já tinha acontecido outras vezes, eu não assustei e tentei acalmar entrando com ela no banho e lavando o machucado no chuveiro. Ela enfim parou de chorar e eu pude "avaliar" a situação. Dessa vez a o machucado tinha sido bem feio.

Depois de lavar a boca, percebi que ela não tinha só cortado o lábio como das outras vezes que já tinha caído ou batido em algum lugar. Mas ela tinha batido bem forte os dois dentinhos da frente, que ainda são de leite e como ela já tem 4 aninhos, eles já estão a caminho da queda :)

Não sei o quanto pode interferir no nascimento do próximo dente, a queda antecipada de um dente de leite, mas fiquei com medo e levamos ela a um dentista.

Ele fez uma avaliação e um raio x pra verificar se não tinha quebrado ou lesionado por dentro da gengiva e graças a Deus tudo bem. Saímos do consultório com um remedinho pra inflamação e orientação de alimentos líquidos e evitar mordidas fortes, mas vai explicar isso pra uma garota que adora morder tudo e todos :(

Nem preciso dizer o drama que foi dar a comida pra Laura, gotejando pinguinho por pinguinho com a mamadeira. Tenso!!

Hoje de manhã ela ainda amanheceu chatinha com a dor, não conseguiu comer sugando sozinha, o dia todo alimentando no gotejamento de mamadeira, até a colher quando toca o dente incomoda. Minha impressão e minha certeza kkkkk, é que vamos perder esse dente muito em breve, eu espero estar errada; mas pela sensibilidade que ela demonstra a coisa tá feia!

No final das contas só no finalzinho da noite eu fui perceber que além de ter batido feio o dente no chão, machucado o lábio, ela ainda arranhou o nariz e fez um galo na cabecinha!
Tadinha!!!!!

Alimentação e Constipação

Quem diria que eu escreveria esse post em menos de 5 anos de vida da minha baby girl.

Laurinha está com sobrepesooooo!!! Comendo muitoooo, comendo tudoooo, comendo demaaaaais :)

Várias semanas atrás a Laurinha começou a sofrer muuuuito com constipação intestinal e havia dias que só o uso do supositório ajudava na eliminação das fezes. Claro que nem preciso relatar o quanto ela ficava irritadinha com aquele "totozão" preso dentro dela e ela sem saber falar o que era, sem comer pq tinha muito lá dentro ainda kkkk e sem poder fazer "o serviço" com a qualidade que precisa.

O fato dela ficar tão constipada recai e muito na quantidade minúscula de água que ela toma durante o dia, e já tentamos de todas as formas aumentar e não conseguimos.

Algumas coisinhas erradas, as vezes mingau em excesso, massa constipante, fruta constipante e um monte de danoninhos, achocolatados "engordiets".

Resultado, Laurinha comendo mal, eliminando mal e engordando tudo errado :(

Quando essa fase crítica de constipação começou, eu fui revirar na internet algumas dicas sobre o que mudar na alimentação dela e apesar de saber que a água é extremamente importante, eu tenho consciência que essa batalha ainda precisa de um capitulo a parte, então parti pras alternativas. Enganar a Laurinha com suquinhos grossinhos que possam parecer uma vitamina kkkkk.

Começei a substituir os danoninhos e achocolatados por suquinho de mamão ou mamão com maçã. Nada de leite, nada de massa, suquinho grossinho e puro. Ok, aprovadissimo! 300ml vai brincando e se tiver mais, vai também :)

Diminuindo a quantidade de mingau pra dormir, mais ralinho, mais água e menos massa, preferência aveia, muita aveia, só aveia. Eu NUNCA tinha dado mingau de aveia pra ela. Ok, aprovadíssimo. Aveia é bom, não desarranjou tudo, só ajudou o "totozão" a descer rapidinho :)

De manhã acrescenta umas duas ameixas secas sem caroço na vitamina de frutas, sai banana prata e entra a nanica que tem mais fibras, entra o abacate também (eu não gosto e não dava :(, que mãe malvada kkk), tudo ok, vai 300ml num piscar de olhos e ainda rebate com um miolinho de pão que agora é só integral kkkk.

No almoço e janta um arroz ou macarrão integral, legumes variados e menos batataaaaaa kkkk, chega de carboidratoooos!!

Aaaaahhh não tem mais Ninho Soleil, mas tem Actívia que foi muito bem aprovado.

Mudanças muito sutis, claro que tem crianças por ai comendo muuuuuuuuuuuuuuuito mais saudável que ela, mas é o que podemos fazer pra tentar equilibrar a alimentação de uma baby que ainda não consegue comer todas as consistências (mas vontade não faltaaaaa, ela quer comer de tudo um pouco).

O resultado maravilhoso já veio na melhora da constipação intestinal, sem necessidade de remédios, sem uso de suposítorio. Tudo fluindo naturalmente e sem o esforço horroroso que ela fazia antes, tadinha até lagrimava!!

Agora vamos torcer pra engorda maneirar um pouquinho e muita, muita, muita piscina pra ela movimentar esse corpinho que não é mais de miss :)