Hj vou contar um pouquinho da nossa história pra vocês.A Ana Laura nasceu em abril de 2009, num domingo nublado... era 21h00 quando fui para o hospital, estava sentindo alguns desconfortos por conta de uma queda no início da tarde. As 22h32 a Laura nasceu, minha sementinha pesou 2,450kg e 43cm, foi PIG (pequena para a idade gestacional), pois já estava com quase 39 semanas. Além disso, a Laurinha não chorou, nasceu bem roxinha, com circular de cordão e demorou um pouquinho pra responder aos primeiros estímulos.
Ela mal conseguia sugar ao seio e já ficava cianótica. Depois de 12 horas, a Laurinha foi transferida pra UTI neonatal e ficou por dois dias em oxigenioterapia, fez 3 dias de fototerapia e mais 10 dias de antibioticoterapia por conta de uma infecção bacteriana. Graças a Deus ela nem precisou ser entubada.
Depois da alta da maternidade, tivemos outra complicação... o teste da orelhinha! Um teste bem simples que é feito para identificar alguma possível perda auditiva, já demonstrava alteração na Laurinha. Foram cinco tentativas até os cinco meses de idade e todas as vezes o lado direito demorava para responder, tornando o exame inconclusivo.
Quando a Laurinha completou seis meses, fizemos um exame chamado Potencial Evocado Auditivo, também conhecido como Bera e Audiometria da Onda V, para verificar se o canal do ouvidinho dela estava íntegro, se conseguia mandar o sinalzinho pro cérebro. E aos seis meses, o ouvidinho direito não respondeu legal outra vez. Fizemos esse exame em Macapá, no Sarah e em um laboratório na cidade de Belém. Mas a alteração que aparecia era considerada leve, então a solução seria estimular a audição da Laurinha com brinquedos bem barulhentos e assim fizemos. Todos os brinquedinhos que a Laurinha tem são educativos, luminosos ou com sonzinho, sempre com o objetivo de estimular a visão, audição e cognitivo.
Depois da alta da maternidade, tivemos outra complicação... o teste da orelhinha! Um teste bem simples que é feito para identificar alguma possível perda auditiva, já demonstrava alteração na Laurinha. Foram cinco tentativas até os cinco meses de idade e todas as vezes o lado direito demorava para responder, tornando o exame inconclusivo.
Quando a Laurinha completou seis meses, fizemos um exame chamado Potencial Evocado Auditivo, também conhecido como Bera e Audiometria da Onda V, para verificar se o canal do ouvidinho dela estava íntegro, se conseguia mandar o sinalzinho pro cérebro. E aos seis meses, o ouvidinho direito não respondeu legal outra vez. Fizemos esse exame em Macapá, no Sarah e em um laboratório na cidade de Belém. Mas a alteração que aparecia era considerada leve, então a solução seria estimular a audição da Laurinha com brinquedos bem barulhentos e assim fizemos. Todos os brinquedinhos que a Laurinha tem são educativos, luminosos ou com sonzinho, sempre com o objetivo de estimular a visão, audição e cognitivo.
Bem, resolvida em parte essa questão auditiva, uma vez que tinhamos orientação de realizar o Bera novamente quando a Laura completasse um ano de idade, o negócio agora era esperar e estimular.Nesse período também fizemos um eletroencefalograma e ressonância magnética, que mostraram alguma alteração, mas os médicos não identificaram malformação ou doença neurológica, disseram que era por conta da prematuridade que ela nasceu e que deveriam ser repetidos mais tarde. Assim deixamos e confiamos!!
Aos nove meses, mais um susto e dessa vez foi daqueles bem grandes!! A Laurinha teve uma crise convulsiva em vigência de febre, ela teve a crise com 38ºC, corri com ela pro hospital, foi feito controle da febre e não foi preciso remédio pra controlar a crise, foi levinha e ela recuperou numa boa. Nada de sequelas, nada de complicações, sem necessidade de tomar remédio anticonvulsivante.
No intervalo de todos esses acontecimentos, a Laura sempre apresentou pelo menos um episódio de infecção urinária o que alguns médicos me disseram ser por conta de fralda descartável. Então passei a usar só fralda de pano, mas o problema continuou. Descartamos a fralda como agente causador. Disseram muitas outras coisas, umas até barbárias, mas a infecção urinária merece um capítulo a parte, então vamos deixar pra depois. Só queria relatar aqui pra vocês entenderem que devido a tanta infecção, a Laurinha vive tendo febre e foi por conta de uma febre de infecção urinária que ela teve a primeira convulsão.
Pois bem, passado o susto, viemos para o primeiro aninho. Ná vespera de completar o primeiro aniversário, a Laura teve mais um diagnóstico de infecção urinária, mais uma febre repentina e dessa vez a convulsão foi com 37,5ºC. Febre muito baixa, tem médicos que só consideram febre mesmo quando está em 37,8ºC!!! Mas graças a Deus nada grave aconteceu. Ela recuperou bem e ficou tranquila.
Dessa vez levamos no neuropediatra e foi indicado o início da medicação anticonvulsivante. Ela então passou a tomar o Gardenal, na dosagem mais baixa.
Aos 12 meses, também repetimos a bateria de exames neurológicos, ressonância, eletroencefalograma e também o Bera e audiometria visual. Todos dentro da normalidade, principalmente o Bera. Os dois ouvidinhos da minha princesa estavam na mesma sincronia. O eletro veio normal, a ressonância sem nada importante e o potencial visual mostrando que tem a visão íntegra.Depois do sucesso nos exames, a confirmação de novos indícios de infecção urinária. Fizemos ultrassom da bexiga e nada de malformação. Tudo bem normalzinho. De onde vem então tanta infecção??????
Por conta das complicações do nascimento, a Laurinha ficou com algumas sequelas. Em casa já havíamos observado, ela sempre teve um desenvolvimento mais atrasado, e eu já tinha pesquisado um monte e já estava preparada para ouvir que ela teria sim alguma complicação lá na frente!
Desde os dois meses ela faz estimulação no Sarah e então, um ano depois... recebi o diagnóstico de Paralisia Cerebral. Acredito eu que seja uma forma bem levinha, pois a Laurinha não aparenta ter nenhuma complicação motora. Vamos ter que esperar ela crescer pra saber o quanto isso poderá interferir na vida dela. O maior problema é que ela também tem atraso cognitivo, isso nos preocupa muito mais.A distribuição da paralisia da Ana Laura foi definida como discinética... depois venho explicar direitinho!!
Bem, o pior aconteceu há pouco tempo, quando a Ana Laura estava com 1 ano e 4 meses completos.
Era dia dos pais, estávamos na igreja, ela tinha passado o dia inteiro brincando, super bem, sem febre, sem qualquer alteração. No meio da missa ela teve uma crise convulsiva e teve outras dentro do carro à caminho do hospital, no hospital ela continuou tendo crises e ao ser medicada para controlar, ela teve uma prada respiratória.... Ela demorou um monte pra voltar a consciência, mas Deus foi misericordioso. Ela ficou bem, mas precisava ir pra UTI...
Na UTI ela chegou bem, tava acordada, acompanhando tudo o que tava acontecendo, cheguei a pensar que ela só ficaria uma noite lá e no outro dia a levaria para casa. Ilusão a minha!!! O pior ainda não tinha nem começado.
Minha filha ficou 21 dias na UTI, teve outra parada respiratória por conta de crises convulsivas incontroláveis, ela entrou em estado de mal epiléptico (a dosagem do Gardenal estava abaixo dos níveis detectáveis, o remédio não estava mais nem fazendo efeito para controlar possiveis convulsões) e ela ficou entubada esse tempo todo. Quando conseguiram controlar as crises, as febres, aí viria a luta para tirar do tubo e tentar fazê-la respirar sozinha outra vez. Foram quatro tentativas frustradas, pois ela fazia espasmo de glote, dificultando o processo. A musculatura da gargantinha fechava e ela não conseguia respirar sozinha. Na quinta tentativa, apos 21 dias a Laurinha ficou bem e pudemos levá-la para o quarto, para que ela pudesse continuar as medicações e recobrar a consciência por conta de tantos sedativos.
Foram 32 dias com a minha filha no hospital... esse período quero apagar da minha memória!! Muito doloroso...
Graças a Deus, após todos esses acontecimentos, depois de tantas crises convulsivas, depois de tantos remédios controlados... a Laurinha não teve nenhuma complicação neurológica. Ela continuava do jeitinho que era antes... apenas a parte motora ficou um pouco prejudicada, ela precisou fazer muitas sessões de fisioterapia motora para voltar a fazer o que já fazia antes, hoje ela ainda tá mais molinha, não quer mais comer algumas coisas que já comia antes, tem preferência só pelos líquidos e engasga com pedacinhos.Hoje ela tá bem, tirando a infecção urinária que não a deixa. Vamos repetir os exames neurológicos em janeiro e pretendo levá-la para São Paulo pra fazer o intensivo do método Medek e acompanhar na AACD (ainda tô aguardando aprovação do cadastro dela).
Em algum lugar eu li que a Paralisia Cerebral é uma das doenças mais caras que existem, perde apenas pro câncer. Vou procurar e depois posto aqui... os melhores tratamentos, as melhores estimulações são muito inacessíveis. Ainda existem poucos lugares que trabalham com estimulação de crianças com PC. Em Macapá é ainda pior... existem tantos casos e só dois centros públicos de referência para auxiliar - o SARAH e o CREAP.
Mas vejam vocês como é linda a minha jóia de Deus.... a Laurinha é um anjinho lindo que veio pra me trazer muita felicidade. Ela é a alegria da minha família e a preciosidade da minha vida.
Sou abençoada por ter sido escolhida pra ser mãe dessa garotinha...
Especial ela sempre será pra mim, mas eu é que sou Especial por ser a mãe dela.
Ana Carolina Araújo
